Het is hartje zomer. De zon staat hoog aan de hemel. De Chardonnay maakt loom, de barbecue doet zijn werk, ik inhaleer de geur van geroosterd vlees.
Het waterskieën heeft me hongerig gemaakt, ik heb trek, ik geniet. Nog mooier: Rene die naast me zit, geniet. Dan opeens is het er: een wanhopige kreet, een dierlijk geluid dat door merg en been gaat. Het is Rene, ik zie een wesp op zijn lip, maar Rene kan niet bewegen en praten, Rene heeft ALS, voluit Amyotrofische Laterale Sclerose. Als de wesp hem in zijn mond steekt overlijdt hij. Dat besef maakt hem doodsbang. Zelfs met zijn weinig florissante levensvooruitzichten. De mooie man van weleer kan niets zelf, ook ademen niet. Schrijven wel ja, met zijn ogen bedient hij een toetsenbord. Maar verder? Niets. Ik zie zijn dunne benen, ze lijken geplastificeerd net als zijn gezicht. Zijn geest zit gevangen in zijn lijf, zijn lichaam is in handen van een rolstoel en zijn vrouw, familie en andere hulpverleners. Ja, hij kan net als ik zichtbaar genieten van het moment, dankbaar als hij is omdat ik hem en zijn gezin geholpen heb met het snoeien in zijn tuin. Als dank mag ik een dagje mee met zijn familie het water op. Ik schrik, ik zie de wanhoop en in een reflex verjaag ik de wesp. Ik kan m’n tranen nog net binnen houden, op de terugweg breek ik. Vijf maanden later, vijf jaar na de diagnose van de slopende ziekte, sterft hij alsnog. Het verhaal van Rene staat niet op zich. Nederland telt 1.500 ALS-patiënten. Jaarlijks komen er 500 bij en overlijdt eenzelfde aantal. Dankzij de Ice Bucket Challenge is er in een maand tijd 51.000 keer gedoneerd aan de Stichting ALS voor in totaal ruim een miljoen euro. Al die filmpjes op facebook van mensen die een emmer ijswater over zich heen (laten) gooien, je wordt er mee doodgegooid. Maar ALS staat nu wél op de kaart. Elke cent meer betekent weer een stap dichter bij de oplossing van deze tot nu toe gruwelijke ongeneeslijke spier- en zenuwziekte.
Toch doe ik niet mee aan de ijsemmer uitdaging. Ik kwam twintig jaar geleden al van een ijskoude kermis thuis.